त्योंथर : परिवार के पांच लोगो का शरीर दुर्लभ बीमारी की वजह से सूखता जा रहा , जानिए उस दुर्लभ बीमारी के बारे में …
जिले के त्योंथर तहसील में यादव परिवार के पांच सदस्य मस्कुलर डिस्ट्राफी नाम की अजीब बीमारी से जूझ रहे हैं। उक्त विषय की जानकारी जैसे ही मुख्यमंत्री शिवराज सिंह चौहान को लगी तो उन्होंने पीड़ित परिवार से न केवल बात की बल्कि इसकी जानकारी भी दी ।मुख्यमंत्री शिवराज सिंह चौहान ने ट्वीट कर जानकारी दी है कि उनसे उसरगांव निवासी मनीष यादव ने बात की और बताया कि उनका परिवार मस्कुलर डिस्ट्राफी से पीड़ित है।
मुख्यमंत्री ने चिकित्सा सुविधा उपलब्ध कराने तथा हरसंभव सहयोग के लिए संबंधित अधिकारियों को निर्देश दिये। कहा कि बेटा मनीष , आपको और आपके परिवार को चिंता करने की आवश्यकता नहीं है । मैं और पूरी मध्यप्रदेश सरकार आपके परिवार के साथ खड़ी है ।
आपको और परिवार के सभी सदस्यों को सर्वश्रेष्ठ चिकित्सा सुविधा उपलब्ध कराई जायेगी । आप सभी स्वस्थ जीवन का आनंद लें , यही मेरी शुभकामनाएं हैं । मुख्यमंत्री से बात करने के बाद परिवार को अच्छा लगने लगा है , एक उम्मीद जगी है कि अब उनका इलाज हो जाएगा।
बच्चों में इस बीमारी के शुरुआती लक्षण साल 2006 में दिखाई देने लगे थे , जिसके बाद बच्चों को उनके स्वजन दिल्ली एम्स लेकर गए। एम्स के डाक्टर्स ने रिसर्च पेपर तैयार कर अमेरिका भेजा । रिपोर्ट आने के बाद जर्मनी और यूएई में ही इलाज मिलने की सलाह दी । पीड़ित परिवार त्योंथर जनपद के उसरगांव का रहने वाला है।
परिवार में 9 लोग हैं , इनमें से 5 मस्कुलर डिस्ट्रॉफी की चपेट में हैं । स्टेम सेल थेरेपी के जरिए इस बीमारी का इलाज कुछ हद तक संभव है , लेकिन इसका खर्च बहुत महंगा है । एक लाख रु. का एक इंजेक्शन पड़ता है । ऐसे 20 इंजेक्शन मरीज को लगाए जाते हैं। जांच और दूसरे चार्जेस का खर्च भी अलग से आता है । एक पीड़ित के इलाज में करीब 30 लाख रुपए का खर्च होने का अनुमान है ।
पीड़िता सुशीला यादव ने बताया कि गत 22 मार्च को त्योंथर से भाजपा विधायक श्यामलाल द्विवेदी मुख्यमंत्री के पास गए थे । उन्होंने हम लोगो के इलाज की बात मुख्यमंत्री से की थी । गत शनिवार की देर दोपहर सीएम का फोन आया है । बातचीत के बाद अब लग रहा है कि हम लोगो का इलाज हो सकेगा।
क्या है ये दुलर्भ बीमारी_
‘मस्कुलर डायस्ट्रोफी’ को ‘मांसपेशीय दुर्विकास’
नाम से भी जाना जाता है ।
पेशीय दुर्विकास (मस्कुलर डिस्ट्रोफी) का शाब्दिक अर्थ होता है शक्ति क्षीण होना या पेशीय अपक्षय । पेशीय दुर्विकास आनुवांशिक रोगों का समूह है जिसमें क्रमिक अंदाज में कमजोरी आती जाती है , और गति को नियंत्रित करने वाली कंकालीय पेशियां (स्केलेटल मसल्स) छीजती जाती हैं। कई तरह के पेशीय दुर्विकास होते हैं।
अधिकांशतः यह बचपन में शुरू होता है । क्षतिग्रस्त मांसपेशियां धीरे-धीरे कमजोर हो जाती हैं । ऐसी हालत में कई लोगों को व्हीलचेयर की जरूरत पड़ती है । अन्य लक्षणों में सांस लेने या निगलने में कठिनाई शामिल है ।
हर साल 10 लाख से कम मामले (भारत) में मिलते हैं।
इलाज से लाभ हो सकता है , लेकिन इसे ठीक नहीं किया जा सकता।
डॉक्टर से जाँच कराना ज़रूरी होता है।
प्रयोगशाला परीक्षणों या इमेजिंग की अक्सर आवश्यकता होती है।
इलाज
उपचार में स्टेरॉइड शामिल है ।
चिकित्सा , थैरेपी , सांस लेने के साधन या शल्य-चिकित्सा कार्य को कायम रखने में मदद कर सकते हैं , लेकिन जीवनसीमा अक्सर छाेटी होती है ।